Cidade do PI tem 30 casos de doença rara que afeta sistema nervoso; projeto luta por remédio no SUS
20/10/2025
(Foto: Reprodução) Doença rara tem 30 casos confirmados em Acauã, no Sul do Piauí
Doença rara que afeta o sistema nervoso e a coordenação motora, a ataxia de Friedreich atinge 800 pessoas em todo o país. Dessas, 30 vivem em Acauã, no Sul do Piauí — incluindo o prefeito da cidade.
A condição genética e degenerativa não tem cura, mas um remédio aprovado em abril pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), que custa até R$ 500 mil por caixa, retarda o avanço dela. Um projeto que atende pacientes com doenças raras luta pela distribuição no Sistema Único de Saúde (SUS).
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A ataxia atinge principalmente os movimentos do corpo e a fala, mas também prejudica o coração, ossos e células no pâncreas que produzem insulina. À medida em que se agrava, pode causar diabetes e problemas nos ossos, olhos e coração.
"Ela afeta fundamentalmente a coordenação dos braços e pernas. Fica mais difícil, com o tempo, colocar comida na boca e movimentar as pernas. A pessoa acaba indo para a cadeira de rodas porque não consegue coordenar os passos", explica Amália Maranhão, fundadora do movimento Ataxia de Friedreich Brasil.
Além dos casos confirmados, outros 32 moradores de Acauã aguardam um diagnóstico da doença. A dona de casa Eliene Barbosa começou a sentir os sintomas na adolescência, mas ninguém da comunidade sabia explicar o que ela tinha.
"Desde muito cedo eu percebi que tinha muita dificuldade de caminhar e correr. Fui criada [sabendo] que a gente poderia ter porque os nossos antepassados tinham, só que ninguém tinha coragem de chegar para mim e falar que eu tinha", conta Eliene.
Já adulta, a dona de casa fez o exame que confirmou a doença, mas não começou as sessões de fisioterapia para tratar a condição porque elas não são oferecidas na região.
O que explica os casos?
Uma explicação para a quantidade de casos registrados na cidade está relacionada à origem genética da ataxia de Friedreich, de acordo com o médico Tibério Borges. Ele atua no projeto Raros Piauí, envolvido na reivindicação do medicamento para ataxia no SUS.
"É uma doença genética recessiva, que precisa dos genes do pai e da mãe para se manifestar. Se parentes próximos, como primos, têm os genes, casam e geram filhos, a doença se manifesta porque pegou o gene de cada um. Assim foi em várias gerações de Acauã", destaca.
O prefeito Reginaldo Rodrigues (PSD) foi o primeiro morador da cidade a receber a confirmação de que tinha a ataxia de Friedreich. Para ele, isso incentivou a população a entender a doença e dar nome aos sintomas que apresentavam.
"Fui notando as pernas ficando fracas, sentindo câimbra nelas, e quando fiz o teste descobri que era ataxia. Eu trouxe mais consciência [para a doença] por meio dos médicos que trago de Teresina, e isso importa porque muita gente não tinha consciência do que sentia, a situação era pior", comenta.
Segundo o secretário de Saúde de Acauã, Joaquim Rodrigues, a cidade conta com fisioterapeutas e psicólogos que podem atender aos pacientes com ataxia. No entanto, o sistema de saúde municipal tem limitações e precisa de auxílio estadual e federal para ampliar os serviços.
Cidade do Piauí tem 30 casos de doença rara que afeta sistema nervoso
Denilson Leite/TV Clube
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